• Le test de Guthrie...

    Nous sommes une famille heureuse, j’ai ce petit grain de folie qui me permet de prendre la vie du bon côté. Nos enfants ont cette faculté d’être gais et mal gré leur jeune âge de posséder ce qui est pour moi un don: Ils pratiquent à merveille le second degré et commencent même à s’essayer à l’humour noir… J’adore ça…. Installés depuis quelques mois, nous nous sommes fait très vite des amis, puis il y a ceux de toujours, c’est la première fois que nous habitons si près de notre ville de naissance. Il y a toujours quelqu’un à passer à la maison. Jean est un bébé facile, ses sœurs le dorlotent comme un poupon…

    Quelque temps après notre retour de la maternité, je reçois un appel de la clinique. « Est-ce que je peux revenir avec Jean, le test de test de Guthrie a été mal fait, il faut le refaire ! ».

    Je connais la phénylcétonurie, une maladie terrible qui si elle n’est pas diagnostiquée à temps, conduit l’enfant à l’idiotisme, j’ai rencontré de ces jeunes lorsque j’étais éducatrice… Avec un régime approprié dès les premiers mois de la vie, l’enfant se développe tout à fait normalement…. Vous imaginez qu’à cet instant je panique. Pierre me rassure, ce n’est qu’une erreur, tout va aller…  Le test est fait de nouveau, en effet il est négatif ! Pourquoi c’est tombé sur Jean ? Encore une fois à ce moment là nous ne savons pas qu’il est différent ! Je ne peux encore l’expliquer maintenant, mais une inquiétude est là, au fond de moi, quelque chose que je ne peux expliquer ! De cet accouchement bâclé, Jean est né avec une entorse du coup, cou qu’il a très mince. Sa tête penche et il dirige toujours son regard du même côté. Son fauteuil relax à des lignes qui l’attirent, je met un tissu uni d’un côté pour qu’il tourne la tête de l’autre côté. Ces fameuses rayures bleues et blanches, aideront à la rééducation de ce petit cou… Elle est trop forte la maman de Jean ! 

    Le médecin qui suit toute la famille trouve que mon fils a malgré tout une grosse tête, son cœur bat un peu vite…. Tous mes enfants ont été en haut de la courbe pour le périmètre crânien ! Les jours passent comme chez n’importe quelle famille… Pierre lance une ligne de produits de thalasso Louison Bobet à la pharmacie,  en contrepartie nous avons trois jours de thalasso offerts, une occasion pour nous de souffler un peu après ces mois bien chargés avec notre nouvelle vie. Nous partirons fin mi-décembre, Jean aura un mois  et demi, il ira chez mes parents, j’ai oublié qui d’autre des grands va chez eux aussi et chez la maman de Pierre. En tout cas nous pouvons partir tranquilles les enfants seront chouchoutés…

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  • Commentaires

    1
    Pierre Papa
    Mercredi 30 Mai 2012 à 22:01

    Une anecdote à propos du tour de tête. Le fameux médecin de famille est associé avec le cousin de Pierre. Il est vrai que dans la famille un  tour de tête élevé est assez commun. D'où la proposition de Suzanne au médecin de famille de vérifier sur la tête de son associé. De là il conviendra qu'en effet c'est un "défaut de famille". Attention je parle du tour de tête, mais pas d'avoir la "grosse tête";

    2
    SuzanneT Profil de SuzanneT
    Mercredi 30 Mai 2012 à 23:24

    Je me rappelle la tête du médecin lorsqu'il m'a dit, en effet j'ai vérifié sur votre cousin, il a une grosse tête  Tu te rappelles ce qu'on a pu rire ?

    ♥♥♥

    3
    Samedi 2 Juin 2012 à 08:54
    pakita.

    Nous nous sommes bagarré pendant des années pour faire considérer aux médecin la taille anormale de la tête de Théo. Le problème étant que ses lobes tamporaux étaient très développé et que l'arrière de son crâne très plat. Du coup, le périmètre mesuré était le bon. Mais c'était du juste à la déformation de l'arrière du crâne !!

    Nous l'avons pris en photo, montré à moult médecin la taille et la forme de sa tête jusqu'à nous faire traiter de parano.

    Et puis un jour, une spécialiste de l'autisme nous sort, lors de la phse de diagnostique que oui bien sûr, il a la morphologie type de l'autiste : les traits fins, les cheveux fins, le front prohéminant.

    Punaise, je ne savais pas si je devais rire ou pleurer !!! Lorsque je lui ai dit que personne n'avait voulu nous écouter, elle a fait la sourde d'oreille. C'est quoi ce corporatisme de merde !

    Tiens, je te met une photo pour que tu vois mieux.

    Et une autre où on voit bien son crâne plat à l'arrière :

    4
    SuzanneT Profil de SuzanneT
    Samedi 2 Juin 2012 à 10:49

    Théo a t-il eu aussi un problème de fontenelle ? Celle de Césaire c'est refermée très tardivement ! Nous avions fait faire une échographie mais rien n'a été décelé à l'époque.... Des années plus tard lors de la découverte de l'épilepsie, il s'avère qu'elle est situé sur le lobe temporale gauche !!!

    Bizh

    5
    Dimanche 3 Juin 2012 à 09:11
    pakita.

    Non, sa fontanelle s'est refermée dans les temps je crois.

    Nous demandons depuis les 2 ans de Théo (donc 6 ans maintenat) une IRM afin de comprendre ce qui se passe.

    Théo a eu de légères crises d'épilepsie lorsqu'il était plus petit, mais elles ont l'air de s'être arrêté.  IL a eu aussi une longue période de maux de tête intenses qui l'empêchait de faire quoi que ce soit.  Il semble que ça aussi, ça se soit arrêté, à moins que Théo ai appris à vivre avec !!! Ce n'est pas à toi que je vais apprendre comme nos enfants sont capables de "cacher" leur douleur pour ne pas qu'on s'occupe trop d'eux.

    Hier Théo s'est à nouveau auto-mutilé, ça faisait des mois que ce n'était pas arrivé.

    Je pense qu'il sent que je vais mal, que je suis moins en mesure de m'occuper delui. Son père est tout le temps au travail. IL s'est mordu le bras jusqu'au sang, il s'est tappé sur la figure jusqu'à saigner du nez, puis quelques heures plus tard s'estcogné la tête sur une chaise. Tout ça parce qu'il n'arrive pas à gérer ses frustrations et qu'il n'arrive pas à dire ce qui ne va pas en lui.

    J'avoue que je ne sais plus quoi faire. Je voudrais l'emmené dans la nature qui, je le sais, le calme et lui fait du bien. Mais comment faire avec mon dos en vrac !!! C'est la quadrature du cercle.

    Loup n'est en vacance qu'à la mi-juin et ensuite il est de correction de bac. 180 copie de philo à corriger !!! à raison d'au moins 1/2 heure par copie tu imagines le taf !

    Comment je vais tenir d'ici là ? Et Théo ? Comment va-t-il évoluer. J'avoue que je me fais du soucis.

    Tiens, au fait, connais-tu ce livre : Ecouter Haendel ?

    Un livre écrit par des parents d'une petite fille autiste. C'est un petit bijou qui explique bien ce qu'est l'autisme, vu de l'interieur.

    Seul défaut, à mon avis, c'est que les parents, des gens très bien (assez fortunés à mon avis) regarde leur fille avec énormément de respect et d'amour, mais ne semble avoir rien fait pour lui permettre d'évoluer, comme si ils avaient estimé qu'il n'y avait rien à faire.

    Mais bon, c'est un bon livre, qui se lit vite et je pense qu'il est bon de le faire passer dans l'entourage.

    Plus de détails ici : http://www.sauramps.com/ecouter-haendel-278724.html

     

    je vous embrasse tous très fort.

     

    6
    SuzanneT Profil de SuzanneT
    Mardi 5 Juin 2012 à 22:27

    Bonsoir Pakita, je te réponds tardivement... Je lis et relis ce que tu écris là !

    En tout premier Théo est magnifique et ne t'arrête surtout pas à la taile de son crâne tu n'es pas sans savoir qu'il y a eu comme ça des physiques types de définis du genre "profil schizoïde", certes certains correspondent mais tu te rends compte si on s'arrête juste à ça ! Jusqu'à sa pelade Césaire a été un enfant magnifique, rien ne pouvait affirmer son handicap ! Par contre OUI cent fois OUI pour l'IRM et surtout surtout si vous ne l'avez jamais fait, un EEG, normalement le pédiatre, ou le médecin devrait faire faire ces examens ! Tu sais lorsqu'il était petit tout d'un coup Césaire disait "Aïe, j'ai mal fort!!!) ça durait peut de temps ce mal de tête, quelques secondes, et nous su par le neuroloque que c'était juste des maux de tête de tension, il a un très long cou !

    C'est vrai qu'ils sont très durs à la douleur nos petits, avec le temps tu verras Théo saura te dire, il est encore tellement jeune (oui tout petit...)

    Tu sais jusqu'à ce que Christian vende sa pharmacie, j'ai quasiment élevés les enfants seule... Christian est passé à des horaires normaux, Césaire avait dix ans ! Mais j'ai tellement eu l'habitude que j'ai toujours du mal à déléguer les décisions concernant mes enfants et c'est comme ça que nous nous retrouvons toute coincée ! Mon dos c'est une vieille histoire, déjà adolescente je morflais il n'est pas droitdu tout, c'est réellement un problème médical, mais comme toi les soucis viennent se greffer aux aux et voilà comment les muscles en plus du reste, viennet nous empêcher de vivre sereinement !

     

      Je sens une énorme panique chez toi tout d'un coup ! C'est dur mais apprends toi à dire à Théo que "stop, pouce, j'ai besoin de souffler, tu me gonfles" Peut-être que je te choque là, mais je l'ai fait et je le fais encore avec Césaire.... Bon la première fois ça fait mal de le dire, mais en même temps je pense ue oui ils peuvent entendre aussi qu'ils nous emmerdent c'est aussi les protéger en osant leur dire... Ils en affrontent des choses dans leur vie.... Je fais ma "fière là" tu penses, mon fils à 10 ans de plus donc je suis un peu plus ????? Un peu moins ???? à ses basques 

    Je ne suis pas là pour te donner des leçons (de quel droit d'ailleurs !) mais j'espère juste t'aider un peu et là encore une fois pnsez à faire la démache auprès de la MDA, tu as besoin de te  détacher juste un peu pour ton bien et aussi pour celui de Théo... Tu sais tous les professionnels ne sont pas pourris et je suis certaine qu'un(e) éducateur une ou deux heures par semaine ou juste une nounou qui te permettrait de souffler et peut-être apporterai  une autre façon de jouer ou de se poser à ton fils vous ferait du bien à tous... Tu as lu ce qui arrive à nos amis ? Là c'est vraiment horrible, elle a 17 ans.... Jeudi 14 je vais à la MDA avec la maman, l'accueil au téléphone a été super, un premier pas est fait....

    Voilà Pakita... Je ne sais pas comment tu vas prendre ce que je viens d'écrire ? Ce n'est pas facile toujours d'exprimer par des mots ce que l'on veut dire !

    Je te serre très fort dans mes bras et en même temps j'ai envie de te donner un coup de pied aux fesses ^^ Tu ne m'en veux pas dis ?

    Je t'embrasse

    P.S: Ils sont biens nos hommes mais ils sont tellement plus démunis que nous ! Fait chier 

    7
    Jeudi 7 Juin 2012 à 11:31
    pakita.

    J'vois pas pourquoi je prendrais mal ce que t'as dis ? c'est nickel

    J'ai passé la journée avec ma fille fanny hier et elle a bien vu comme Théo était dur et aussi comme j'étais à bout. Elle aussi me dit de "passer un peu la main" de trouver des atelier, des occupation à Théo On pensait trouver une institutrice à la retraite qui accepterait de faire un peu travailler Théo pour prendre le relais.

    C'est vrai que depuis que Loup a repris le boulot je suis comme à l'arrêt. On avait tellement l'habitude de prendre les décisions ensemble que maintenant je me sens fragile. J'ai peur de faire mal, ou de le décevoir. Et puis ce dos qui me cloue littéralement sur place.

    Mais je sais que je n'ai plus le choix. Je ne m'en sors plus seule, il faut pour Théo et pour moi que j'arrive a faire confiance à quelqu'un d'autre.

    Et puis t'inquiètes pas, j'arrive bien à lui dire à mon tsunami quand j'en ai marre. Il sait qu'il y a des fois où j'en peux plus tout simplement. Alors il me laisse un moment. Il va jouer à sa PS dans sa chambre ou reste à côté de moi et il arrive à pas parler au moins pendant 2 minutes d'affilées !!!

    Bises

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