• Les premiers mois de Jean

    Les premiers mois de JeanDe la conception de Jean à ses un an....

  • Jean est un bébé serein qui pousse tranquillement. Dès les premiers moi son amour du rire et de la fête sont présents. Les mois passent tranquillement, les angoisses que je décris dans le billet précédent ne sont pas là chaque jour, ceux qui me connaissent savent que j’ai un caractère à ne pas me laisser aller, si je tombe, je me relève encore plus forte.
    Jean prend son temps pour s’assoir seul, c’est évident, mais il finit par y arriver. C’est certain, comme l’a souligné le cardiologue, ce n’est pas un sportif…. Il joue peu avec tous les jouets qui l’entourent, mais il est capable de sortir tous les verres en cristal d’un buffet et d’en faire une pyramide sans en briser un ! Oh ce jour là, je ne l’avais pas vu faire, sur le coup, je le revois gros pépère assis tranquillement par terre devant son œuvre, fier de lui, il a un peu plus d’un an, il ne marche pas mais le quatre pattes n’a plus de secrets pour lui.

    A part Rosalie, l’aînée qui a marché à treize mois, mes autres petits ont pris leur temps et se sont lâchés, vers 15-16 mois. A cet âge là, Jean ne marche toujours pas ? Bien sur il fait des pas en tenant fermement la main, mais rien à faire, la marche ne semble pas être pour tout de suite. Il donne l'impression d'avoir peur, de ne pas être sûr de lui, comme si il ne voyait pas bien !.. Nous habitons au bord de la mer, sitôt qu'il fait beau nous sommes à la plage et là j'aide Jean à faire quelques pas pieds nus pour lui donner de l'assurance. Le médecin n’y trouve rien d’inquiétant, puisque la motricité est là…. Nous commençons à trouver le temps long ! La païenne que je suis proposera même d’aller à Sainte Godelaine, un tout petit village où se trouve une chapelle soi-disant miraculeuse, les enfants adorent aller là-bas, le cadre est enchanteur et surtout, il y a une crêperie… Tous ont bien l’intention de demander à la sainte d’aider leur petit frère à marcher…
    Miracle ou hasard ? Il marchera dès le lendemain, il a 22 mois ! Je n’en suis pas pour autant redevenue croyante… Mais j’avoue que bien souvent je fonctionne encore avec « la pensée magique », à chacun ses remèdes !!!!

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  • Nôtre vie était changée à jamais, mais dans notre esprit mais pas dans le quotidien. Je l’ai déjà souligné nous sommes d’une nature heureuse et optimiste, Pierre étant de nous tous certainement le plus taciturne, mais pas le dernier pour imaginer des jeux complètement loufoques avec ses enfants, du style RADIO-CROCHET ou scénettes de théâtre …. Jean a parcouru cette première année bichonné et sollicité par ses frère et sœurs. Je pense que le fait qu’il y ait eu des ainés l’a beaucoup aidé dans son éveil. Son entorse du cou a été vite un mauvais souvenir.
    De temps en temps au cours de cette première année, il a connu des états fébriles de fièvre inexpliquée que le médecin qui le suivait désormais qualifiait de virale le plus souvent ! Je me souviens très bien d‘une fois où c‘est l‘un de ses associés qui est venu et il a semblé alarmé par le crâne très tendu de Jean, c‘est vrai que lorsqu‘il avait de la température toutes les jointures de ses os crâniens apparaissaient ! A ce moment aucun examen complémentaire ne nous a été proposé ??? Est-ce nous qui ne voulions pas voir ?
    Nous étions plusieurs mamans à avoir eu un bébé à la même époque, l‘un d‘eux d‘ailleurs avait eu une méningite peu de temps après la naissance et nous nous étions fait du souci pour lui, pour son avenir ! Ce jeune homme va très bien…
    Lorsque l‘on est plusieurs à avoir des enfants du même âge, l‘on compare automatiquement son enfant à l‘autre.. J‘étais particulièrement amie avec l‘une d‘elle. Nos deux fils poussaient bien, le sien était malgré tout à mon sens plus tonique que Jean. Lorsque je lui en faisais la remarque, elle me répondait que le miens avait l‘air plutôt de privilégier le langage (le langage bébé, bien-sur).
    Une autre fois où j’étais à un repas de famille chez Pierre, je disais mon angoisse à une de mes belles-sœurs qui avait déjà à l’époque 4 grands enfants, ce jour là, Jean avait à nouveau un peu de fièvre, ma belle-sœur s’est voulue rassurante, mais là aussi je la sentais inquiète… POURQUOI A CETTE EPOQUE, JE ME SENTAIS SI SEULE AVEC MES ANGOISSES ? POURQUOI Jean m’inquiétait-il AUTANT ? Il gazouillait, souriait, ne fuyait pas (toujours) le regard.

                               Jean et mon papa

    Alors POURQUOI Cette première année m’a-t-elle parue si ANGOISSANTE ?
    Ces sentiments, je les ressens encore au fond de moi, comme si j’avais été entourée de NON-DITS….

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  • Pendant notre absence Jean a été hospitalisé… Il a eu un peu de température et maman a préféré appeler le médecin, celui qui lui trouve une grosse tête ! Jean tachycarde un peu et le médecin propose à mes parents de l’hospitaliser … 

    Mes parents sont désemparés face à cette situation, le médecin insiste et leur dit qu’il fera en sorte que mon petit soit sorti avant notre retour !

    Je ne sais plus pourquoi, mais c’est ma sœur cadette qui est chargée d’aller mener Jean à l’hôpital, peut-être s’est-elle proposée, j'ai oublié la raison… Ce que je sais c’est que ça été terrible pour elle de conduire ce petit bonhomme sans même savoir ses habitudes alimentaires, son rythme de sommeil, toutes ces questions que l'on pose généralement aux parents, savoir qu‘elle allait le laisser seul. Tout a été fait dans la précipitation, je pense, ils n’avaient pas son carnet de santé, c’était pas quelque chose que j’avais pensé leur laisser…

    Jean est en pédiatrie seul pour deux nuits. Que se passe t-il dans la tête d’un nourrisson, lorsqu’il se retrouve seul entouré de blouses blanches ?  Sans câlins, sans odeurs connues ?

    La température qu’il a eu n’est pas en cause de l’hospitalisation, le médecin BORNE, n’a pas voulu attendre notre retour… En écrivant là, je sens encore ma RAGE !!! Peut-être est-ce lui qui avait raison ! Jean a en effet un cœur rapide, c’est-ce qui ressort des examens, rien d’autre n’a été pratiqué, même pas un EEG puisque le docteur a précisé qu’il fallait faire vite avant que les parents rentrent !!!! C’est-ce que me dira le pédiatre de l’hôpital lorsque nous le verrons par la suite !…..

     

      Je pense que je suis confuse dans mon récit, mais j’étais tellement bouleversée ce jour où nous sommes rentrés et que nous avons appris ce qui s’était passé, que tout en étant gravé à jamais, je le vois comme dans un brouillard… J’écoutais, je pleurais, je hurlais !!!

    Ma pauvre sœur a vécu un terrible traumatisme, elle ne peut pas en parler sans pleurer même au bout de tant d’années…. Le médecin que j’ai revu d’autres fois pour  autre chose mais plus jamais pour Jean, a toujours évité mon regard !

    Certes à l’époque, quelque chose déjà ne fonctionnait pas chez Jean, mais POURQUOI ont-ils fait ça ? Ma maman a cru bien faire, elle était tellement adorable, douce et bonne, ça a été terrible pour elle de me mentir lorsque j‘appelais… Par amour, elle m’a détruite à ce moment là, sans le savoir ! Pierre était dans le même état que moi bien-sur, j’avais mon ventre qui criait en plus….

    Ce jour de notre retour a sonné le début d’un long parcours, le début d’une vie à craindre un malheur, tous les jours, le début de l’enfer…. PLUS JAMAIS nous n’avons été pareils. Comment mes aînés l’ont vécu ? Je ne me souviens plus ? Pourtant nous étions encore bien loin de parler d’autisme !

    Quelques jours après j’emmenais Jean chez un cardiologue qui l’a suivi plusieurs moi pour sa tachycardie , il a été mis sous digitaline, les  semaines passant il s’est éveillé et lorsque nous allions chez le cardiologue mon bébé s’amusait à attraper les fils des électrodes…. Tout est vite rentré dans l’ordre , le seul diagnostic du spécialiste est que notre fils ne serait pas un grand sportif avec un cœur rapide !!!

    Vous le verriez aujourd’hui pédaler sur son BMX….

     

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  • Ce fameux weekend de Thalasso est gravé à jamais dans mes chairs !

    Lorsque nous déposons Jean chez mes parents, il est légèrement enrhumé, je dis bien-sur  à maman qu’en cas de problème elle peux appeler le médecin, elle a le même… Toutes les instructions sont données, les bisous, les câlins aux quatre sont fait, PLEINS bien entendu, il leur en faut pour quatre jours.

    Pierre et moi partons par le train, c’est le bonheur de nos retrouver tous les deux, puis nous sommes émerveillés de partir ainsi en thalasso, de plus dans une région de France que nous chérissons et où nous ne sommes pas allés depuis un bout de temps…

    Nous vivons un rêve, jamais nous n’étions allés dans un 4 étoiles, c’est fantastique ! Nous sommes d’ailleurs un peu coincés alors que les habitués de ce genre d’endroits sont tout à fait détendus ! J’hallucine lorsque je vois « une vieille peau «  (c’Est-ce que je pense à ce moment là et je le pense toujours rire!), demande au maître d’hôtel de lui préparer la sole afin qu’elle n’ai pas à trouver une arrête du poisson ! Je pleure lorsque qu’un soir un trio  de musiciens Tziganes jouent au restaurant, c’est tellement beau  et la chanteuse a tellement d’émotions dans la voix ! Je chante presque de bonheur de retrouver un endroit magnifique, l’odeur particulière de cette nature…. Puis Pierre et moi sommes seuls au monde, nous nous aimons.

    Deux à trois fois par jour je téléphone pour prendre des nouvelles de mes petits et en particulier de Jean qui n’a qu’un mois et demi…  A chaque fois maman me dit au gramme près ce que bébé a bu, il a bon appétit et laisse rarement du lait dans le biberon, Oui le rhume commence à passer, il est adorable…

    Nous reprenons le train et avons hâte de retrouver nôtre petite famille, ces quelques jours formidables nous aurons aussi montré combien nous les aimons, nous n’avons parlé que d’eux finalement !

    Arrivés chez maman ce sont à nouveau les bisous, les câlins. Jean est dans les bras de maman, papa est là aussi. J’ai oublié si mes deux sœurs étaient présentes ? 

    Au bout d’un moment maman qui a l’air embarrassé me dit - »Bien voilà, il faut que l’on vous avoue quelque chose, nous n’avons pas voulu vous inquiéter, tout va bien mais Jean est allé à l’hôpital ! »…

    Et là, mon monde s’écroule……

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  • Nous sommes une famille heureuse, j’ai ce petit grain de folie qui me permet de prendre la vie du bon côté. Nos enfants ont cette faculté d’être gais et mal gré leur jeune âge de posséder ce qui est pour moi un don: Ils pratiquent à merveille le second degré et commencent même à s’essayer à l’humour noir… J’adore ça…. Installés depuis quelques mois, nous nous sommes fait très vite des amis, puis il y a ceux de toujours, c’est la première fois que nous habitons si près de notre ville de naissance. Il y a toujours quelqu’un à passer à la maison. Jean est un bébé facile, ses sœurs le dorlotent comme un poupon…

    Quelque temps après notre retour de la maternité, je reçois un appel de la clinique. « Est-ce que je peux revenir avec Jean, le test de test de Guthrie a été mal fait, il faut le refaire ! ».

    Je connais la phénylcétonurie, une maladie terrible qui si elle n’est pas diagnostiquée à temps, conduit l’enfant à l’idiotisme, j’ai rencontré de ces jeunes lorsque j’étais éducatrice… Avec un régime approprié dès les premiers mois de la vie, l’enfant se développe tout à fait normalement…. Vous imaginez qu’à cet instant je panique. Pierre me rassure, ce n’est qu’une erreur, tout va aller…  Le test est fait de nouveau, en effet il est négatif ! Pourquoi c’est tombé sur Jean ? Encore une fois à ce moment là nous ne savons pas qu’il est différent ! Je ne peux encore l’expliquer maintenant, mais une inquiétude est là, au fond de moi, quelque chose que je ne peux expliquer ! De cet accouchement bâclé, Jean est né avec une entorse du coup, cou qu’il a très mince. Sa tête penche et il dirige toujours son regard du même côté. Son fauteuil relax à des lignes qui l’attirent, je met un tissu uni d’un côté pour qu’il tourne la tête de l’autre côté. Ces fameuses rayures bleues et blanches, aideront à la rééducation de ce petit cou… Elle est trop forte la maman de Jean ! 

    Le médecin qui suit toute la famille trouve que mon fils a malgré tout une grosse tête, son cœur bat un peu vite…. Tous mes enfants ont été en haut de la courbe pour le périmètre crânien ! Les jours passent comme chez n’importe quelle famille… Pierre lance une ligne de produits de thalasso Louison Bobet à la pharmacie,  en contrepartie nous avons trois jours de thalasso offerts, une occasion pour nous de souffler un peu après ces mois bien chargés avec notre nouvelle vie. Nous partirons fin mi-décembre, Jean aura un mois  et demi, il ira chez mes parents, j’ai oublié qui d’autre des grands va chez eux aussi et chez la maman de Pierre. En tout cas nous pouvons partir tranquilles les enfants seront chouchoutés…

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  • J’ai hâte de retrouver toute ma petite bande à la maison. Pierre me ramène de la maternité avec mon précieux colis.C'est la fête à la maison, j'adore me dire que nous sommes une famille nombreuse! Je suis heureuse, nous le sommes...

    Une chose dont je ne me souviens pas du tout, c’est si Jean me réveillait souvent la nuit ? Comme ses aînés, je pense qu’il a dû faire ses nuits très tôt !

    Ce dont je me souviens, c’est que autant les plus grands ont toujours fait leur sieste dans le berceau et ensuite dans leur lit, je n’arrivais pas à me résoudre à me séparer de Jean. Je ressentais comme une urgence de le garder près de moi. Je me rappelle m’être dit et avoir dit que « Si je ne l’avais pas gardé près de moi, il quitterai ce monde ». J’avais la nette impression qu’il risquait la MORT SUBITE DU NOURISSON, je le sentais fuir très loin dans son sommeil….

    Peut de temps après mon retour, maman m’appelle en larmes, derrière elle j’entends mon père crier « elle folle! », c’est horrible d’y repenser  après toutes ces années! Une des sœurs de maman est morte il y a peu de temps après de longs mois de souffrance, elle avait 58 ans, la maladie est arrivée sournoisement, sans diagnostic précis. Du jour au lendemain ma tante si gaie et rigolote n’a plus su qui elle était, la démence précoce s’est installée peu à peu, sans que les médecins puissent la nommer ! Des années après nous saurons après encore deux cas dont ma maman, que cette démence est génétique et qu’elle s’appelle la Creutzfeld-Jacob…. Lorsque maman m’appelle, elle est accablée de chagrin, malgré sa joie d’avoir un nouveau petit-fils, le décès de sa sœur adorée est trop dur. Elle a peur, son père est mort de la même façon. Comme moi à présent elle se pose des questions, qui sera le prochain ? Papa est excédé, plutôt que de la rassurer, la câliner, il l’enfonce !

    Je viens à peine de rentrer de la maternité, de retrouver mon mari et mes petits, me voilà à devoir écouter mes parents, à rassurer maman et à faire la leçon à papa. Le soir même, je fais une hémorragie, je suis fatiguée. Jean A-t-il ressenti toute cette chape de tourments ? C’est une des nombreuses questions que je me poserai lorsque l’on nous parlera d’AUTISME…

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  • Jean est dans mes bras...Il est treize heures quarante cinq, ce 27 octobre. Jean est dans mes bras…. Quarante neuf centimètres, deux kilos neuf cent-quatre-vingt de beauté de bébé, vraiment… Après être passé à la toilette, aux tests 10/10, il est à mes côtés dans son berceau transparent, il est curieux et vif….

    Enfin installés dans la chambre, je peux à loisir regarder mon bébé, il a une finesse des traits, il est magnifique…. Son petit crâne est un peu tendu, sa naissance a été rude, mais tout va bien.

    La clinique va bientôt fermer, une nouvelle est construite, Jean est l’un des derniers nés dans cette maternité. Rosalie, Marie et Théophile sont nés là aussi. Certes les locaux ne sont plus au top, mais on y est tellement bien…. 

    Je ne peux pas allaiter mon bonhomme, le peu de poids pris me l’interdit, c’est qu’il y a trois enfants qui m’attendent à la maison, il va me falloir des forces ! A cette époque le séjour en maternité dure encore une semaine. Heureusement, je peux à peine me lever, je vais passer quasiment tout le séjour assise sur une bouée (rire), mettre au monde un enfant à huit centimètres de dilatation me vaut une crise d’hémorroïdes terrible -J’avais prévenu que je n’utiliserai pas la langue de bois !-. La nuit Jean va rejoindre les autres bébés, pour que je puisse dormir…

      Mise  part ce désagrément, c’est un temps heureux, les grands viennent découvrir leur petit frère, il va falloir que Théophile se fasse une raison, il a été le petit dernier pendant quatre ans, une tête d’ange, vénéré par ses grandes sœurs, sa maman éblouie par la beauté de ce gamin…. Théophile a un grand cœur, il accueille ce petit frère avec joie….

    Presque vingt ans après, je me dis que cette période était bénie, nous ne savions pas alors ce qui nous attendait, ce qui allait transformer pour toujours la vie de tous, nous rendre DIFFERENTS…. Tout allait arriver très vite…. La suite paraitra peut-être irréelle et pourtant rien n’est inventé ! C’est en faisant ce bon en arrière dans le passé qui me fait me rendre compte que nous sommes des résilients…. Mon Dieu quel assemblement de soucis ! Heureusement que nous étions unis…..

    NB: Je ne peux écrire tous les jours, je ne veux pas faire d’erreurs, puis tout remonte d’un coup ! Des évènements oubliés ou en tout cas mis de côté. Tous n’ont pas de rapport direct avec Jean, mais avec MON QUOTIDIEN de l’époque OUI !   

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    Les jours passent, les semaines, les mois, la rentrée des classes arrive, les trois p’tits bouts prennent le chemin de leur nouvelle école. Ils sont dans le privé une de nos nièce y est institutrice et nous a conseillé cette école. Avec le recul quelle erreur ! J’aurai l’occasion d’en parler plus tard…..

     

    La maison est installée, la chambre de Jean l'attend, mais comme ses aînés, il dormira quelques temps dans nôtre chambre dans le berceau où j'ai dormi aussi. J'adore avoir mes noveaux-nés près de moi, c'est un tel bonheur un bébé...

     

    Je pense que c’est seulement en septembre que j’ai vraiment pris le temps de m’occuper de mon bébé en moi, je me souviens d’une fois -C’est fou parce que en écrivant je ressent encore cet instant là, il est gravé à jamais- où je faisais des courses. J’étais dans une galerie-marchande et d’un coup, j’ai parlé à mon ventre, à ce petit qui bougeait « Nous voilà enfin tous les deux, maman va pouvoir s’occuper de toi ! ».

     

     Cette fois ce ne sera pas mon gynécologue qui m’accouchera, il se fait opérer du canal carpien à cette période.  

     

    Mon bassin étant étroit les accouchements sont galère, pour les deux précédents un déclanchement à été fait à huit mois et une semaine. Pour Jean se sera pareil, il pousse bien malgré les sept petits kilos que j’ai pris…. 

     

    Avec Pierre nous avons choisi le prénom de nôtre fils, nous avons tous deux hâte de découvrir sa bouille, son frère et ses sœurs aussi…. Quelques jours avant l’accouchement, je trébuche sur un tableau qui attend d’être accroché. Là encore je me souviens très bien, je me souviens m’être dit en tombant à la renverse « Je me tue! », tout le monde a hurlé à la maison, j’en serai quitte pour accoucher avec une fesse quasiment noire !

     

    Le 27 octobre j’arrive tôt à la maternité, l’accouchement est programmé, ce sera ma seconde péridurale.

     

    Jean est le quatrième mais prendra son temps comme les autres. La sage-femme est adorable, le gynéco sympa mais sans plus… MONSIEUR souhaiterait que ça aille vite il a un tournoi de golfe qui l’attend, il a déjà sa tenue sous sa blouse ! Malgré la péridurale je sent les contractions et à un moment je dis que le bébé pousse ! La sage-femme me dit que surtout pas, je ne suis qu’à HUIT cm de dilation - Là aussi je me souviens très bien !- A ce moment le gynéco me dit « Poussez »! Je vois encore la tête de la sage-femme, son regard interrogateur… Et je pousse, j’obéis, j’ai mal…. 


     

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  • C’était en 1992, pierre venait de vendre sa petite entreprise, pour en acheter une autre dans une région plus attrayante. Il allait falloir trouver une maison, déménager…. 

    A l’époque les trois aînés étaient nés, nous parlions vaguement d’un quatrième- « Peut-être un jour ! ».

    Lassée de la pilule, j’avais opté pour les ovules contraceptives depuis deux ans  ; j’en ai toujours une en souvenir dans le tiroir de ma table de nuit, j’en souri maintenant !

    Pour la Saint Valentin, Pierre m’emmène en weekend. Presque dix ans de mariage et toujours follement amoureux tous les deux. La contraception locale en aura perdu son latin et Cupidon décidé de nous envoyer un cadeau !

    Quelques semaines après le weekend je découvre qu’un quatrième bébé pointera le bout du nez  début novembre !

    Dans le séjour nous avons une photo des trois grands et lorsque j’annonce à Pierre qu’un petit est en route, il regarde la photo et me dit - »Je ne vois pas la place pour un autre ».

    Au bout de vingt années, cette phrase me fait encore mal !

    Certes ce n’était pas vraiment le moment avec tous ces futurs changements dans nôtre vie, mais puisque nous évoquions que peut-être un jour !…

    Les mois qui suivent ne sont pas de tout repos, Pierre est toujours dans l’entreprise qui est vendue, il prépare son acheteur et en même temps s’occupe de la future reprise de l’autre.

    J’ai l’habitude, c’est moi qui est pratiquement élevés les enfants, ils ont à l’époque onze ans, six ans et quatre ans. Mon mari n’a pas trop le temps de visiter des maisons avec moi, je ferais souvent les quatre vingt kilomètre allez et retour pour nous trouver un nid où nous installer. Je suis enceinte et je passe mon temps à courir. Il me faudra aussi trouver les déménageurs.

    Pendant ce temps le bébé pousse dans mon ventre. En juillet nous déménageons aidés par la famille et les amis. Des moments de fatigue et de rigolade. Pierre prend les rênes de sa nouvelle pharmacie.

    Les enfants sont adorables,,ils  se rapprochent de la famille. La grossesse avance, je n’ai pas trop le temps de m’en soucier, la jolie maison nous réserve bien des surprises, des travaux importants sont à envisager.

    Je me souviens de la petite épicière Thérèse, qui me voyant avec mon gros ventre me disait « Celui là sera courageux avec tout ce que vous faites! ». Il faut dire que je suis imbattable pour charrier les sacs de ciment et autres…

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